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青島六歲女孩患血液“怪病” 一發病吐血難止

2015-03-26 10:52:53
來源:齊魯網
作者:張偉
責任編輯:蘇青
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3月24日下午,記者見到付宗舜一家,6歲大的女兒付一汝正躺在病床上。(齊魯網記者 張偉 攝)

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付宗舜從抽屜里取出一沓厚厚的病歷向記者介紹,女兒得了“先天性血小板減少癥”,他帶女兒已經跑了大大小小的很多醫院,都沒能治好。(齊魯網記者 張偉 攝)

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付一汝只上過幼兒園,但她會寫自己的名字。付宗舜告訴記者,女兒每次經過她上學的幼兒園,都會讓我慢點走,這樣她可以看看學校里的老師和同學。(齊魯網記者 張偉 攝)

齊魯網濟南3月24日訊(記者 張偉)“只要有醫院愿意接收孩子住院治療,就是砸鍋賣鐵,也要給孩子看病。”今年33歲的青島平度蓼蘭鎮仁里家村村民付宗舜,直到今天他都不相信,乖巧可愛的6歲女兒竟然得了“怪病”,現在孩子生病住院,醫生都會下病危通知書,甚至當地的醫院都不愿再接收孩子住院治療。

3月24日下午,記者在濟南市血液病醫院見到付宗舜一家。在記者走進病房時,付宗舜6歲的女兒付一汝正依偎在媽媽劉曉妮的懷里,雖然沒什么精神,但是誰也不會想到,這么漂亮可愛的一個小女孩,竟然得了血液“怪病”——先天性血小板減少癥。小一汝自8個月大以來到現在,已經不知道輾轉多少城市,第多少次住院治療。

從8個月大踏上求醫之路 五年輾轉多地治療無果

2010年3月份,那時候小一汝才8個月大。有一天,媽媽劉曉妮在給她洗澡的時候,發現小一汝的腿上和腳背上莫名的出現許多紫色的小點。“當時還以為得了濕疹,帶孩子到平度婦幼醫院做檢查,醫生診斷才知道,一汝血小板極少,醫生當時就建議轉院治療。”小一汝的求醫之路就是從那時候開始,媽媽劉曉妮看著乖巧可愛的女兒,不禁流下眼淚。

“這是平度婦幼保健院的診斷結果,這是青島市兒童醫院檢測結果,這是北京大學第一醫院診斷結果......”付宗舜從病房的抽屜里拿出一沓厚厚的病歷告訴記者,這是五年來小一汝的病情診斷結果和病歷。隨后付宗舜又從口袋里掏出十多張就診卡,“五年來,平度、青島、北京、天津、濟南,大大小小的醫院能跑的都跑過了,能想的法子也都想過了。”作為孩子的父母,怎么能承受孩子受這么多苦。直到此時此刻,付宗舜都不愿承認,自己乖巧可愛的女兒竟得這樣的“怪病”,隨時都有可能離開自己。

“現在所有醫院給的診斷結果都是先天性血小板減少癥。”付宗舜告訴記者,他帶著小一汝跑遍了大大小小的醫院,醫生給出的診斷結果都是血小板極少。由于小一汝的病情復雜并且嚴重,又屬于先天性,輾轉了多地數十家醫院治療都沒有效果。

“該用的藥物都用了,該想的方法也試過,但是這樣的病情還是第一次遇到,很危險,醫院方面也盡力了。”回想起小一汝發病時,在青島兒童醫院住院治療后醫生對自己說的話,付宗舜不禁眼眶濕潤。付宗舜告訴記者,五年來,他帶女兒輾轉多地數十家醫院,醫生給的建議都是別讓孩子摔著、磕著,千萬別讓孩子流血。

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