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2015世界自閉癥日:那些困在圍城的孩子

2015-04-03 07:47:21
來源:39健康網
責任編輯:夜樓

每天早上要站在五六百人中間做15分鐘的早操,白天要坐在四五十人中上7節課,每節課40分鐘,而且至少換4個不同的老師……對于僅面對幾個家人就難以適應的自閉癥孩子來說,學校里的每個場景都是滿滿的人,滿滿的壓力。但家人還是希望孩子能適應學校的生活,因為適應了校園生活未來就有可能適應社會生活,就有可能找到合適的工作,擁有生存下去的能力。

2015年4月2日是第11個世界自閉癥日,聯合國公布了今年的主題——“職業:自閉癥的優勢”。據統計,大概80%患有自閉癥的成人處于無業狀態,但他們并非沒有工作能力。中山大學附屬第三醫院兒童發育行為專科副主任鄧紅珠表示,許多自閉癥患者機械記憶能力比同齡人突出,不少患者在音樂、繪畫等方面還擁有特殊的才華,但社會沒有給他們提供太多的就業機會,甚至連日常行為訓練的醫療機構都不足。“圍城里的孩子”需要社會更多地理解、包容和幫助。

鄧紅珠a

指導專家:鄧紅珠,博士,副主任醫師,碩士生導師,中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心專科副主任。

困在“圍城”的孩子

2歲的孩子,應該是活潑可愛,一句話就能把全家逗樂的小萌娃。但小安(化名)卻安靜的出奇,不說話也不理人,他給自己建了一座無形的“圍城”,自己一個人在里面轉圈圈、反復排列玩具,“圍城”外的爸爸、媽媽卻像斗敗的公雞,怎么也“闖”不進小安的世界。

九十年代我國自閉癥患兒確診年齡比較晚,許多孩子7~8歲上小學才發現問題。而隨著我國自閉癥確診水平的提高,像小安這樣2~4歲的自閉癥孩子就能被確診出來,甚至有些患兒1歲就能確診自閉癥。鄧紅珠介紹說,早幾年廣東大部分的患兒被確診時已經發展到中重度,但近幾年確診的患兒以中度為主,輕度的比例在不斷上升。

但不可否認,家長們對兒童自閉癥的認識不清、拖延就診,仍然是導致自閉癥患兒確診晚、病情重的主要原因。許多孩子到幼兒園出現社交障礙或者孤獨情況愈發嚴重時,家長才將孩子送去就診。其實,許多自閉癥患兒1歲前就有一些特殊的表現,比如眼睛不看人,父母、家人逗弄也沒有互動,對玩具等物品有興趣但對人沒興趣,7、8月仍然不會牙牙學語等等,出現這些情況就應該及時送到醫院查明。

這些情況容易與自閉癥混淆

1. 性格內向還是自閉癥?自閉癥屬于神經發育障礙,自閉癥患兒在發育過程中,語言發展、社交能力發展都比較弱,甚至無法完成理解他人的言語,無法完成一個正常的溝通行為;而性格內向只是評價一個正常孩子的氣質和性格,性格內向的孩子即使溝通比較少,但語言的理解能力、表達能力、社交能力都沒有異常。

2. 心理事件引起自閉,還是自閉癥導致的自閉?在孩子的成長過程中,可能會遇到各種心理事件,導致孩子不與人溝通,這種屬于心理因素引起的自閉;而自閉癥屬于發育障礙,即使沒有心理事件的觸發也會導致自閉癥狀的出現。這時,家長需要帶孩子到醫院,讓專科醫生查明屬于何種情況。

3. 單純語言發育遲緩還是自閉癥?鄧紅珠指出,確實有部分的孩子語言發育比較遲緩,到了一定年齡會有所改善,但家長不能抱著僥幸心理,認為孩子不說話只是發育比較慢。一般來說,單純語言發育遲緩的孩子除了語言表達能力比較差,語言理解、非言語的表達(肢體等)能力發展都比較良好,而自閉癥的孩子表達能力、理解能力都比較差。

自閉癥患者也有就業能力

上述提到的小安,是鄧紅珠眾多自閉癥患者中的一個。九年前,醫生告訴小安的媽媽,小安可能屬于低智力的自閉癥。但小安的家人仍然非常積極地面對,小安媽媽辭職當起了全職媽媽,經常到醫院聽講座,并將學到的行為訓練方法訓練小安。九年過去了,11歲小安現在在一家普通小學上課,成績并沒有很差。

雖然與同齡人相比,小安仍然顯得有些特殊,但發脾氣、打人、發怪聲音等不當行為已經得到很好地糾正,算是康復良好,只要堅持訓練以后就能慢慢適應社會生活。不過,鄧紅珠指出,自閉癥的孩子即使治療效果再好,也很難完全與普通人一樣,但是只要社會對他們無傷大雅的行為能多一些包容,提供多一點開放性或非開放性的就業機會,他們將來的生活質量就能得到很大的提高。

據了解,自閉癥患者普遍機械記憶能力、遵守規則的能力都比較強,個別能力比較突出的患者在知識記憶、音樂、繪畫等方面還擁有特殊的才華。鄧紅珠指出,如果給他們提供一定的就業機會和相關的就業培訓,許多患者都可以勝任圖書管理員、倉庫管理員,甚至快遞員這樣的常規工作,有繪畫、音樂、認知、編程特殊才華的孩子也可以勝任建筑師、畫家、計算機工程師等職業。

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