當(dāng)龍鳳胎“一步到位”地降臨到這個(gè)家時(shí)，喜悅和羨慕將他們包圍。

可也正是因?yàn)辇堷P胎，一個(gè)“不可逃脫”的魔咒也隨之而來。

比姐姐晚1分鐘出生的小浩浩從5個(gè)月大開始便不斷得病，而且細(xì)菌會(huì)以各種不同的部位感染折磨來到世界不久的他。

被確診為常染色體隱性慢性肉芽腫病的浩浩，因?yàn)檫z傳了母親的遺傳基因，致使他的免疫系統(tǒng)無法抑制有害細(xì)菌，細(xì)菌隨時(shí)會(huì)引起身體各部位病變，隨時(shí)危及生命……

龍鳳胎弟弟經(jīng)常生病感染

“本人于2016年2月27日凌晨4時(shí)26分，喜得一對(duì)龍鳳胎寶貝，母子平安。”那一天，沈陽人姜偉昌的這條朋友圈獲贊無數(shù)，一次性完成了子女雙全的任務(wù)，讓這個(gè)小家立即被喜悅和祝福填滿，鄰居們羨慕得不得了。

從那天起，姜偉昌的朋友圈不時(shí)曬出姐弟倆的合影，向關(guān)心他們的叔叔阿姨報(bào)喜。

不過好景不長，在小浩浩出生5個(gè)月時(shí)，父母發(fā)現(xiàn)他的身體比較虛弱，先后得上了膿毒癥和肺炎。當(dāng)時(shí)一項(xiàng)診斷細(xì)菌感染和嚴(yán)重組織損傷的指標(biāo)CRP數(shù)值是75，而正常值是0-8。

住院10天后，因?yàn)榘Y狀得以緩解，家人也便沒往嚴(yán)重里想。

一個(gè)月后，浩浩的食欲又變得非常差，只有在要睡的時(shí)候才能喝點(diǎn)奶，睡覺非常不好，每天哭鬧，后來甚至一天只喝一頓奶。

到醫(yī)院檢查也沒發(fā)現(xiàn)大問題，主要說是貧血和消化不好。這種異常的情況持續(xù)了近一個(gè)月。

病毒再次侵入浩浩雙腳

10月6日，在“十一”假期即將結(jié)束的一天，姜偉昌在給浩浩換褲子的時(shí)候，意外發(fā)現(xiàn)了浩浩的左小腿有點(diǎn)腫。

到醫(yī)院拍片發(fā)現(xiàn)左小腿脛骨有變形，骨頭中有病灶，隨即住院確診是骨髓炎。

就在準(zhǔn)備手術(shù)時(shí)，發(fā)現(xiàn)浩浩右腳的腳后跟也腫了，做磁共振發(fā)現(xiàn)腳后跟病毒也已經(jīng)入侵。為防止病情進(jìn)一步惡化，只能手術(shù)清除病毒。

整個(gè)跟骨一半都要摳除，這樣的疼痛對(duì)一個(gè)只有幾個(gè)月大的孩子是很難承受的，“給孩子做手術(shù)的醫(yī)生都不忍多看孩子，她說只能加快手術(shù)的速度，讓孩子的痛苦短一些。”浩浩媽媽孫夢(mèng)說。

左小腿和右腳后跟一起做了手術(shù)后，住18天才出院，本以為傷口很快就能恢復(fù)，但兩個(gè)傷口都化膿感染，必須一周去兩次把壞肉清除，用藥水沖洗換藥。

“我?guī)е⒆用看稳Q藥的時(shí)候，我都不忍直視，可想有多疼。”姜偉昌說。

確診為常染色體隱性慢性肉芽腫病

11月25日，浩浩查出肺炎，“醫(yī)生看他CT的程度，表示可以直接送到重癥監(jiān)護(hù)室。”姜偉昌表示，浩浩很堅(jiān)強(qiáng)，表現(xiàn)出的狀態(tài)還是不錯(cuò)的。

專家通過這幾次大病也意識(shí)到，這些病不應(yīng)該是一個(gè)9個(gè)月孩子應(yīng)該出現(xiàn)的病。

經(jīng)過中性粒細(xì)胞吞噬檢測(cè)，確診浩浩為常染色體隱性慢性肉芽腫病。與此同時(shí)，媽媽孫夢(mèng)也同時(shí)確診為該病。

“如果孩子沒查出這個(gè)病，我根本不知道自己也有這方面的病。”孫夢(mèng)說。

“醫(yī)生說是孩子攜帶了母親的基因，這種病比較少見，大概情況是孩子的吞噬細(xì)胞不能產(chǎn)生過氧化氫，它能抑制有害細(xì)菌感染，就是說浩浩免疫系統(tǒng)不能抑制有害細(xì)菌，也不能利用有益的菌類。細(xì)菌隨時(shí)會(huì)引起身體各部位病變，疼痛無法想象，如果不能及時(shí)有效地就診，就隨時(shí)有生命危險(xiǎn)。”姜偉昌表示，這讓整個(gè)家都陷入黑暗。

對(duì)話浩浩父母：陪著他一直走下去

昨日在醫(yī)院里，小浩浩見記者來，一笑露出一排小牙，護(hù)士來逗，他也笑得嘎嘎響。

“他的治療效果要比正常孩子慢得多，見效慢，用的都是自費(fèi)藥，根除這種病只能做骨髓移植，聽說全國只有三家醫(yī)院可以接受治療，醫(yī)生建議去北京兒童醫(yī)院做進(jìn)一步治療。”雖然看到了希望，但緊接著的治療費(fèi)用也讓這個(gè)家望而卻步，“病友們說骨髓移植費(fèi)用保守說得80萬元。”

“作為家長的我蒙了，發(fā)現(xiàn)自己是一個(gè)沒有用的爸爸，在孩子極度疼痛，甚至生命危險(xiǎn)的時(shí)候，爸爸沒能力站出來，是一個(gè)無能的父親。”姜偉昌說，工薪階層的一家人已經(jīng)開始賣房、賣車，為孩子湊手術(shù)款。而作為母體攜帶的這種基因，也不排除遺傳給龍鳳胎的姐姐，只不過現(xiàn)在只能先給弟弟治病，暫時(shí)沒給姐姐檢查。

“我是不是不該把他帶到這個(gè)世界?”直到得知自己如果生男孩，患病的幾率幾乎是百分之百時(shí)，孫夢(mèng)就開始責(zé)備自己，因?yàn)樽约菏沁@種基因攜帶者，把它遺傳給兒子讓她非常自責(zé)。

老公姜偉昌則在旁邊安慰妻子，“咱們攤上了，沒辦法，努力治吧。我倆首先就不能放棄，兒子不懂，我們得往前看，陪著他一直走下去。”