近日“深圳夫妻為救女兒 4年連生3個(gè)兒子”的新聞刷爆網(wǎng)絡(luò)。據(jù)媒體報(bào)道，深圳男子莊偉夫婦的第一個(gè)孩子患地中海型貧血，為救大女兒，莊偉夫婦在4年內(nèi)連續(xù)生了三個(gè)兒子，試圖通過(guò)臍帶血配型來(lái)救大女兒。可惜前兩個(gè)孩子出生后，臍帶血配型并未成功，所幸第三個(gè)孩子出生時(shí)的臍帶血與大女兒順利配型，目前已經(jīng)順利完成造血干細(xì)胞移植手術(shù)。

那么，引發(fā)這一事件的罪魁禍?zhǔn)?ldquo;地中海型貧血”是個(gè)什么樣的疾病?為何地貧患兒又被稱(chēng)為“百萬(wàn)寶寶”?和父母的基因、家族的遺傳的關(guān)聯(lián)性如何?為此記者采訪了北京世紀(jì)壇醫(yī)院血液科主任吳學(xué)賓，讓專(zhuān)家為大家揭開(kāi)“地貧”的真相。

地中海貧血與遺傳有關(guān) 我國(guó)南方高發(fā)

據(jù)了解，地中海貧血(Thalassemia)，簡(jiǎn)稱(chēng)“地貧”，是一種先天的血液疾病，和父母的遺傳有關(guān)。最早發(fā)現(xiàn)于地中海區(qū)域，人群發(fā)生率高達(dá)10%以上，主要分α和β地貧兩種，以α地貧較常見(jiàn)。在我國(guó)，南方發(fā)病率要比北方高，尤其是廣西、廣東、福建均是高發(fā)地區(qū)。

吳學(xué)賓主任告訴記者，地中海型貧血是一個(gè)基因遺傳性疾病，如果配偶雙方均患有地中海性貧血的話，胎兒患病率明顯增高。他透露，不少朋友都會(huì)擔(dān)心患地貧會(huì)對(duì)懷孕有影響，“這主要看配偶是否也患有地中海貧血，如果配偶沒(méi)有，下一代患病概率只有25%;如果雙方都有，則患病率是75%”。

針對(duì)新聞中莊偉夫婦直到第三個(gè)孩子才臍帶血配對(duì)成功的案例，吳主任解釋?zhuān)壳暗刂泻Ｐ拓氀闹委煼绞剑嗽煅杉?xì)胞移植之外，沒(méi)有特效療法，日常還是靠輸血維持，“但即便骨髓移植配型的成功率也僅僅在25%，這也是他們夫婦到第三個(gè)孩子才臍帶血配對(duì)成功。”

地貧患兒又名“百萬(wàn)寶寶”治療費(fèi)用高昂

吳主任介紹，對(duì)于地貧患者來(lái)說(shuō)，輸血就是常規(guī)的維持治療，但由于長(zhǎng)期輸血會(huì)引發(fā)人體內(nèi)鐵質(zhì)的沉積，過(guò)量鐵質(zhì)的積聚會(huì)對(duì)多個(gè)器官造成破壞，患者往往會(huì)出現(xiàn)心臟衰竭、肝硬化、肝功能衰退、糖尿病等癥狀，以及因?yàn)槎喾N內(nèi)分泌失調(diào)而變得身材矮小和發(fā)育不全等。因此地貧患兒除了輸血治療之外，還必須要進(jìn)行“去鐵”治療。

輸血加上去鐵治療，兩項(xiàng)的費(fèi)用加在一起每個(gè)月可能超萬(wàn)元，如果一直沒(méi)有找到合適的骨髓配對(duì)，則這些常規(guī)的治療費(fèi)用每年都要十幾萬(wàn)。吳主任還介紹，盡管目前血型配對(duì)已經(jīng)成功，孩子的地貧已經(jīng)基本治愈，但是后續(xù)的護(hù)理康復(fù)仍然需要大量的費(fèi)用。

另外，地中海型貧血在我國(guó)絕大部分地區(qū)，尚未被納入大病醫(yī)保行列，這些費(fèi)用基本上都是家庭自負(fù)，因此地貧患兒也被稱(chēng)為“百萬(wàn)寶寶”，正是由于他們的治療費(fèi)用可能會(huì)高達(dá)上百萬(wàn)。